Bilimsel veri depolama ve bulut üzerinden işbirliği olanaklarının gelişiminden önce, sağlık araştırmalarında yenilikler peşinde koşan tıbbi araştırmacılar, işbirliği ve önemli klinik verileri toplama konusunda önemli engellerle karşılaşmak zorundaydılar.
Veriler izoleydi ve dağıtılması zordu, bu nedenle araştırma yapmak isteyenler, verileri kendileri toplamak zorunda kalıyordu. Bu durum, araştırmaları daha maliyetli hale getirmekle kalmıyor, aynı zamanda veri setleri arasında bulguları karşılaştırmayı da zorlaştırıyordu.
1975 yılında, MIT ve Boston'daki Beth Israel Hastanesi'nde aritmi üzerine çalışan araştırmacılar, başka bir yol hayal ettiler: ekip, elektrokardiyogram kayıtlarını toplamak ve dijitalleştirmek için çalışmalara başladı; bu kayıtları sadece incelemekle kalmayıp, aynı zamanda daha geniş araştırma topluluğuna sunmayı da amaçladılar.
Ekip, bu süreç için kendi bilgisayarlarını inşa etti, kasetleri tek tek titizlikle kopyaladı ve kayıtlar için 100.000'den fazla not oluşturdu. Bu süreç yıllar aldı, ancak 1980 yazında kasetler nihayet hazırdı. Ekip, başlangıçta araçlarının yalnızca bir avuç akademik ve endüstri grubuna ulaşacağını düşündü. Ancak ilgi sürekli artıyordu. Önümüzdeki on yıl içinde yaklaşık 100 kopya göndermeye başladılar.
Veriler, sonunda 1999'da Harvard-MIT Sağlık Bilimleri ve Teknolojisi programında kurulan PhysioNet adlı küresel platformun ilk veritabanı haline geldi; bu platform karmaşık fizyolojik sinyaller için bir klinik veri deposu olarak hizmet vermektedir.
O dönemde, günümüzde varsayılan gibi görünen bu tür veri paylaşımı, neredeyse devrim niteliğinde bir fikirdi. PhysioNet’in “kuruluşu son derece vizyonerdi,” diyor Thomas Heldt, MIT Tıp ve Biyomedikal Fizik Profesörü, MIT Tıbbi Mühendislik ve Bilim Enstitüsü'nde yardımcı direktör ve platformun etkisini inceleyen yakın tarihli bir Nature Health makalesinin kıdemli yazarı.
Sonunda, posta yoluyla gönderilen manyetik kasetler, yanmış CD-ROM'lara dönüştü ve ardından yeni kurulan internet üzerinde barındırılan FTP sunucularına evrildi. Bugün, PhysioNet 25 yılı aşkın bir süredir faaliyet gösterirken, platform yüzlerce veritabanına ev sahipliği yapıyor ve mevcut en kapsamlı biyomedikal ve klinik veri depolarından biri haline geldi. Geçen yıl, 15.000'den fazla bilimsel yayın PhysioNet'i kaynak gösterdi ve 180'den fazla ülkeden kullanıcı platforma kaydoldu. Araştırmacılar, üreticiler ve klinik karar vericiler tarafından yaygın olarak kullanılmaktadır.
“Araştırma etkisi gerçekten önemli,” diyor Heldt, aynı zamanda MIT Elektrik Mühendisliği ve Bilgisayar Bilimleri Bölümü'nde profesör ve Elektronik Araştırma Laboratuvarı'nda baş araştırmacı, “ve oldukça alçakgönüllü.”
“Böyle bir vizyonun doğru çıktığını ve bu kadar çok insan için olanak sağladığını görmek gerçekten güzel.”
Bir standart belirlemek
2009 civarında, Tom Pollard adında bir doktora öğrencisi, Londra'nın önde gelen hastane sistemlerinden birinde kritik hastalar üzerinde araştırma yapıyordu. Hastane, büyük miktarda değerli klinik veri üretiyordu, ancak bu verilerin daha geniş araştırma kullanımı için düzenlenmesi ve desteklenmesi gereken altyapı ve süreçler henüz gelişmekteydi.
“Hastane verileri, öncelikle acil hasta bakımını desteklemek için toplandı, araştırma için nasıl düzenlenip yeniden kullanılabileceğine daha az dikkat edildi,” diyor Pollard, şu anda MIT'nin Hesaplamalı Fizyoloji Laboratuvarı (LCP)'nda araştırma bilimcisi, PhysioNet'in teknik direktörü ve Nature Health makalesinin baş yazarı.
Problem sadece gizlilik değildi. Hastane bilgi sistemleri, öncelikle hasta bakımını ve yönetimini desteklemek için inşa edilmişti, araştırma için değil. Veriler sistemler arasında parçalanmıştı ve gelecekte yeniden kullanım düşünülmeden nadiren düzenlenmişti, bu da onları tutarlı araştırma kaynaklarına dönüştürmeyi zor ve maliyetli hale getiriyordu.
Ama Pollard, tezini tamamlamak için verilere ihtiyaç duyuyordu. İnternette dolaşırken, sonunda PhysioNet tarafından barındırılan, kimlik bilgileri kaldırılmış elektronik sağlık kayıtları veritaban
